Down en doof

Vanaf heden bieden artsen zwangere vrouwen de mogelijkheid van een DNA-test. Daar zal niet iedereen even blij mee zijn.

In de dovengemeenschap in de Verenigde Staten komt het voor dat een implantaat waardoor een doof kind weer zou kunnen horen, door dove ouders wordt geweigerd, omdat daarmee geïmpliceerd zou worden dat doof zijn een handicap is. Ik denk bovendien dat die ouders bang zijn, hun kind, als het eenmaal hoort, in zekere zin te zullen verliezen. Maar als een doof kind geboren wordt bij niet-dove ouders, zal zo’n implantaat louter als reddingsmiddel worden gezien.

Mensen met Downkinderen, en Downmensen zelf, verzetten zich tegen de prenatale test op Down omdat de keuzemogelijkheid om een Downkind weg te halen, tevens inhoudt dat mensen met Down ongewenst zijn. En dat te meer, omdat er door die keuzemogelijkheid waarschijnlijk steeds minder Downmensen geboren zullen worden, waardoor de bestaanden extra opvallen en, vreest men, met intolerantie of discriminatie te maken krijgen.

Ouders van Downkinderen verdedigen niet alleen het bestaan van hun kind, maar, lijkt mij, ook alle moeilijkheden die ze omwille van hun kind hebben meegemaakt en overwonnen. Hun protest lijkt tegenstrijdig: het geeft toe dat mensen met Down gediscrimineerd kùnnen worden, dus in de ogen van velen in onze cultuur ‘anders’ zo niet minder zijn, en tegelijk poneren ze dat dat in hun eigen ogen niet zo is, dat hun kinderen er evengoed mogen zijn als kinderen zonder Down.

En dat laatste is natuurlijk ook waar, in de zin dat het waar is dat iedereen die er is er mag zijn. De vraag of iemand meer of minder is, is een immorele vraag. En wie te berde brengen dat Downmensen geen bijdrage zouden leveren aan de maatschappij, geven te kennen dat ze wel een heel beperkte opvatting hebben van wat aan onze maatschappij kan bijdragen, want dat is niet alleen werk, geld of macht, maar zeker ook liefde en saamhorigheid en de vreugde van dingen die we met elkaar kunnen delen.

Bij mensen die een Downtest doen met het oog op een eventuele abortus, gaat het dan ook niet om bestaande Downers: zij nemen het recht om zelf te bepalen of ze in staat zijn een goede ouder te zijn voor een verstandelijk gehandicapt kind. Hun ‘probleem’ ligt bij henzelf, en niet bij Downkinderen die er al zijn. Het recht op abortus houdt immers precies deze vraag in: kan ik aan wat er straks van me gevraagd wordt? Er zijn zoveel redenen om een zwangerschap af te breken, een vrouw kan vinden dat ze te jong is of alleenstaand zijn en niet zonder man willen opvoeden, of drager zijn van een erfelijke ziekte waarmee ze een kind niet wil belasten… En het getuigt van eerlijkheid en zelfkennis om toe te geven dat je in bepaalde omstandigheden geen goede moeder zou zijn: welk kind is gebaat bij een moeder die er niet 100 % voor gaat?

En, tegelijk zijn we er blij mee dat de medische wetenschap het mogelijk heeft gemaakt dat er, bij voorbeeld, minder mensen kinderverlamming krijgen. Of, ander voorbeeld, moeten we onderzoek naar celregeneratie stoppen omdat er dan straks meer mensen gezond oud worden en er daardoor minder gehandicapte ouderen zullen zijn die door hun zeldzaamheid dan wellicht gediscrimineerd zouden worden? Mij dunkt dat angst voor discriminatie geen motief mag zijn om medische vooruitgang tegen te houden, maar allereerst een reden moet zijn de discriminatie zelf te bestrijden. En dat is kennelijk moeilijker dan het lijkt.

In de film The memory keeper’s daughter, zien we een meisje met down, door haar vader verstoten,

steeds ouder worden. Net als in andere films met opgroeiende kinderen, werd voor die rol natuurlijk wanneer nodig een ander, iets ouder, kind uitgezocht. In andere gevallen lijken de verschillende acteurtjes die hetzelfde kind spelen uiteraard sprekend op elkaar – maar in deze film is dat helemaal niet het geval. Bij bijna elke overgang werd ik onaangenaam getroffen door het grote verschil in uiterlijk. Okee, aangenomen dat het moeilijker moet zijn kinderen met Down te vinden die in een film kunnen acteren, moesten die verschillen nou echt zo groot zijn? Je zou bijna denken dat de casting en regisseur Mick Jackson dachten, dat wij dit wel niet zouden zien – ‘ze lijken immers allemaal op elkaar’! Jammer, dat een film die Down als thema heeft zo discrimineert. Bizar en bitter. Tijdens mijn research voor mijn roman Dier en engel heb ik veel mensen met Down (en andere verstandelijke handicaps) leren kennen, en er is geen sprake van dat ze op elkaar lijken – ze zijn even individueel als u of ik.

Er zijn ouders die hun kind de ogen laten rechtzetten met een operatie. ‘Voor hun bestwil, dan worden ze minder gepest, dan worden ze er minder op aangekeken’: die kinderen krijgen dus de boodschap dat ze minder zijn met de paplepel mee.

Een vrouw die een Downfoetus laat weghalen zegt daarmee dus dat ze zichzelf niet in staat acht om een goede moeder voor een Downkind te zijn, en niet dat een Downkind niet gewenst is. Ze zal in ieder geval de rest van haar leven anders naar mensen met Down kijken dan vóór haar abortus, en misschien met pijn.

Ik wil een nuancering aanbrengen. Het woord ‘gewenst’ gaat over iemand die er al is; het woord ‘wenselijk’ over iemand die er nog niet is. Bij een test tijdens de zwangerschap is niet ‘gewenst’ maar ‘wenselijk’ in het geding. Zijn kleine mensen, dove kinderen, kinderen met Downsyndroom wenselijk? Daarbij mag het niet gaan om de vraag of ze ‘ons’ veel kosten. Ik heb van gevallen gehoord waarin dat argument werd gebruikt om abortus aan te raden, en vind dat onethisch.

Maar ‘wenselijk’ is niet een ethisch begrip, het is een begrip dat met de emoties te maken heeft.

Wenselijk zou inhouden dat een jonge moeder, als ze de uitslag van een test te zien kreeg, zou roepen: ‘Hoera, een Downkind, dat hoopte ik al!’ Wenselijk zou inhouden dat je een bestaand kind, als dat kon, Down zou geven. Doof zou maken of houden, als in de Verenigde Staten gebeurt. Klein houden, als in Grass’ Die Blechtrommel.

Moeilijk hè?