4. oude pijn

Één van de vele ingewikkelde en interessante aspecten aan pijn, is dat er lang niet altijd een rechtstreeks verband is tussen blessure en pijn. Een voorbeeld van dit verschijnsel dat vanwege het feit dat ze zeer tot de verbeelding spreekt wel wat al te vaak wordt genoemd, is fantoompijn, de pijn die na amputatie wordt ervaren in het geamputeerde lichaamsdeel. Dat fantoompijn zo populair is – zelfs Descartes spreekt er over in zijn zesde meditatie – ongetwijfeld omdat die pijn als de onrechtvaardigste van alle wordt gezien. Minder bekend is dat fantoompijn in wel 70 % van alle amputaties optreedt! (Wie wel eens een ruggeprik heeft gehad, kent in ieder geval het fantoom-gevoel, waarbij men zeker weet dat een bepaald lichaamsdeel platligt terwijl iemand het voor je eigen ogen omhoog houdt.) Andere voorbeelden van een ontbrekende blessure zijn migraine, lage rugpijn, en pijn die maar niet wegwil na een operatie die in medisch opzicht wel degelijk is gelukt.

 

chronische pijn

De term ‘chronische pijn’ kent drie betekenissen, wat uiteraard aanleiding geeft tot misverstanden, maar sowieso noemen we pijn pas chronisch als ze langer dan een half jaar oud is. In Nederland bedoelen we er veelal ‘regelmatig terugkerende pijn’ mee, en soms ook ‘permanente pijn’, of liever, ‘aanhoudelijke pijn’, omdat ook waar er altijd pijn is, die pijn toch beweeglijk is.

De derde betekenis van ‘chronische pijn’ vinden we in de angelsaksische pijnliteratuur, waar de term tegenwoordig vrijwel altijd identiek is met ‘pijn waarvoor geen fysieke oorzaak kan worden aangewezen’, en ik wil me, om misverstanden te voorkomen, bij dit gebruik van de term aansluiten.

Maar wanneer we dus de term ‘chronisch’gebruiken moeten we altijd specificeren wat we ermee bedoelen: want als we op sommige pijn-sites de statistische medeling vinden dat ongeveer 30 tot 50 % van alle nederlanders chronische pijn lijdt, moeten we niet denken dat de helft van onze medeburgers 24/7 pijn heeft, maar ook niet dat al deze mensen pijn hebben waar geen fysieke oorzaak voor kan worden aangewezen.

 

chronische pijn en de psyche

In ieder geval is vastgesteld dat de pijn van ‘chronische rugpijn’ anders beschreven wordt dan de terugkerende rugpijn die het gevolg is van feitelijke lumbale schade, maar dat de termen waarin ze beschreven wordt wel consistent zijn. Het zou daarom kortzichtig zijn, te concluderen dat zulke ‘chronische’ pijn louter ‘psychisch’ is, en behoorlijk achterlopen bij de bekende feiten over pijn.

Al in de jaren 80 van de vorige eeuw, betoogden Melzack en Wall (de ontwerpers van het McGill pijn-vragenformulier en van de ‘gate-control-theorie’ over pijn), dat er in het lichaam twee zo geen drie verschillende pijnprocessen door het centrale zenuwstelsel worden gegenereerd, waarvan slechts de eenvoudigste, bij korte pijn, de min of meer rechtstreekse verbinding tussen wond en hersenen regelt, en bij de zijkant van de hersenstam terecht komt. Lange pijn wordt door een ander systeem overgebracht, en komt in de centrale hersenstam terecht, waardoor ook veel andere hersenfuncties de pijn kunnen beïnvloeden.

 

ruggemerg

Ook kan het ruggemerg, na een verwonding – een operatie bij voorbeeld, pijn blijven genereren door aan de uiteinden van zenuwen, als een prei of zee-anemoon, kleine nieuwe zenuwvertakkinkjes te laten groeien die uiterst gevoelig zijn en bij aanraking een pijnervaring bewerken die ver buiten proportie lijkt. Andere theorieën stellen dat er door de pijn na de operatie bepaalde paden in de zenuwbanen zijn ontstaan die overgevoelig blijven. In ieder geval is het raadzaam om na een operatie de pijn altijd voor te zijn en medicijnen te geven die zulke fysieke processen kunnen voorkomen! Een kleine moeite, die jaren van ellende en hoge medische kosten bespaart.

De meeste zenuwboodschappen komen uiteindelijk in de hersenen terecht, maar sommige zenuwimpulsen blijven steken in het ruggemerg. Mensen die pijn voelen die door het ruggemerg wordt gegenereerd, en medicijnen krijgen die de zenuwboodschappen verhinderen naar de hersenen te reizen, hebben daar dus dan uiteraard geen baat bij. Artsen die hiervan niet op de hoogte zijn, geloven het niet wanneer de patiënt over pijn blijft klagen.

 

andere neuropathologie

Het komt er op neer, dat sinds betrekkelijk kort pas bekend is – maar nog niet doorgedrongen tot het merendeel van de medische wereld, en zelfsvaak niet tot dat gedeelte ervan dat zich bij uitstek met pijn bezighoudt – dat chronische pijn een eigen neuropathologie heeft, en dat pijn die niet behandeld wordt het centrale zenuwstelsel kan wijzigen (herschrijven, in computertermen), waardoor veranderingen en hersenen en ruggemerg worden teweeg gebracht die zwaardere pijn veroorzaken. Het lichaam is in deze gevallen niet in staat om tot de oude instellingen terug te keren. De pijn zelf produceert een cyclus van chemische en electrische actie en reactie die zichzelf automatisch gaat herhalen, lang nadat de oorspronkelijke wond genezen is. Dit soort pijn wordt door Melzack een ‘pijnsyndroom’ genoemd, dat een speciale behandeling vereist. Men moet erkennen, schrijft hij, dat diagnose, behandeling en prognose, zoals die voor de meeste vormen van acute pijn gelden, hier niet werken: deze pijnen zijn vaak onbehandelbaar, en patiënten moeten leven met een gevoel van hopeloosheid, hulpeloosheid en betekenisloosheid. Voor Melzack is begrip en behandeling van chronische pijn een uitdaging – maar zelfs voor veel pijnspecialisten is helaas het tegendeel het geval. En begrijpelijk: de patiënt niet kunnen genezen druist in tegen alle training en vergt een volkomen andere instelling. Wie daar niet toe in staat is, zal zich als hulpverlener ook hopeloos en hulpeloos voelen, en dan is de verleiding groot de klachten te mitigeren of met ongeloof te benaderen.

 

oude pijn

Oude pijn’, de pijn die blijft nadat het weefsel na een ‘overigens’ gelukte operatie is geheeld, is de meest verontrustende vorm van ‘chronische pijn’, omdat ze het minst serieus wordt genomen – misschien omdat met dit soort ‘onbewijsbare’ pijn de competentie van de medici in het geding lijkt. De patiënt zal immers altijd denken, dat er een medische fout is gemaakt, waarbij bv. zenuwen zijn beschadigd. Bij deze pijn heb je dan dus twee partijen die elkaar wederzijds niet geloven noch vertrouwen. (Bij pijn waarvoor nooit een oorzaak is gevonden, als migraine en lage rugpijn, zal de arts de patiënt soms niet geloven en de patiënt de arts wel. Ook niet ideaal, maar iets minder wantrouwen in de wereld.) Daar komt dan, zeker in de VS, nog de kans op mogelijke processen bij.

Deze ‘oude’ pijn komt steeds vaker voor, naarmate mensen ouder worden en vaker geopereerd worden: men spreekt in de VS al van een nationaal probleem, dat de gezondheidskosten enorm opdrijft.

 

Heshusius

Het leven van iemand met zulke ‘oude pijn’ is een nachtmerrie. De van origine nederlandse Lous Heshusius schreef het schokkende Inside chronic pain; an intimate and critical account (2009) over het leven met dit soort pijn, met een voorwoord van Morris die het aanbeveeelt aan zijn collega-pijnspecialisten. In die inleiding schrijft Morris: ‘It [chronic pain] is an area we know almost nothing about […]. It places people in an utterly different world of feeling. It surrounds them with silence.’ Heshusius begint haar boek met de zin: ‘How do you put hell on paper? Love would be easier. Or joy, or pleasure. Things people desire. The you can evoke that which cannot be said. The reader will gladly fill in the meanings left unsaid by words. Trying to speak of chronic pain, on the other hand, the unsaid meanings are not easily imagined. For who wants to know what constant pain is like? How to tell of this dark, dark place?’

Mensen met chronische pijn staan tweede op de lijst van zelfmoordstatistieken, na bipolaire stoornis en vóór depressie en psychose.

Heshusius kreeg een auto-ongeluk, en heeft na elf jaar nog steeds nekpijn, hoofdpijn, migraines, pijn in de linkerschouder, af en aan zwellingen in nek en schouder.

Heshusius beschrijft de pijnen die ze lijdt in drie verschillende graden van verschrikking. 1. Op het ergst is de pijn als acute pijn maar dan aanhoudend, verlammend, maakt het hoofd leeg, maakt irrationeel, ongeschikt tot enig werk, of communicatie, of slaap, het hele lichaam één bonk pijn. Als het lichaam teveel pijnimpulsen tegelijk krijgt, breekt het zweet je uit en lijk je flauw te vallen. Daarbij het gevoel dat je jezelf niet meer bent, jezelf niet meer herkent. ‘Altered state’, heet dat in het engels. Je bent jezelf kwijt, je weet niet meer wie en waar je bent, of je gek bent of niet, je bent kortom totaal verdwaald in je eigen leven en lichaam.

2. De wat mindere fase stelt Heshusius net in staat om het huishouden te doen maar weinig meer, en zelfs die dingen vragen alle en voortdurende aandacht. Uitputting is het kenmerk van deze staat.Mensen vragen ‘wat doe je zoal op een dag?’, alsof ze alle tijd aan zichzelf heeft – maar even een paar boodschappen bij de supermarkt en de rest van de dag is afgeschreven.

3. En dan de lichte pijn: waarbij ze niet helder kan denken, niet echt goed kan werken, en niet genieten van gezelschap. Het leven is min of meer normaal, behalve dat ze altijd moe is en snel wordt afgeleid. Lang leven de dagen met lichte pijn. Op deze dagen kan Heshusius tenminste nog zoeken naar betekenis, doel, een vorm van evenwicht: naar iets dat de pijn te boven gaat.

Maar ze went er nooit aan.

 

een uur per jaar

En erover kunnen praten, ho maar. In Nederland krijgt iemand met chronische pijn, als men boft, vier keer per jaar een kwartier in een pijnkliniek. Stel je even voor: je leeft in een andere wereld, je kunt met niemand je dagelijkse ervaringen delen, en je krijgt een uur per jaar, in vier stukjes geknipt. In een kwartier is natuurlijk geen dialoog of ervaringsbeschrijving mogelijk, als er ook nog hallo en dank u wel en tot de volgende keer gezegd moet worden, en recepten uitgeschreven.

 

leven zonder kwaliteit

Maar pijn is niet de enige last die mensen met ‘chronische pijn’ moeten dragen. Wie een aantal jaren in pijn leeft, krijgt onvermijdelijk last van angstaanvallen, slapeloosheid, uitholling van het immuunsysteem, chronische vermoeidheid, en daar weer als gevolg van aantasting van het korte termijn-geheugen, depersonalisatie, en als gevolg van dit alles depressies. De kwaliteit van leven moet met alle inzet bevochten worden, niets gaat nog vanzelf. Opiaten, schrijft Heshusius, helpen niet in 60 % van de gevallen, en waar ze wel helpen nemen ze de pijn niet weg. Heshusius citeert Albert Schweitzer: ‘pijn is een gruwelijker Heer van het mensdom dan de dood zelve.’

 

externe gruwelfactoren

Minstens drie externe factoren dragen bovendien nog aan deze gruwel bij: het niet geloofd worden, ten gevolge daarvan het niet weten waarom je pijn hebt, en het feit dat er geen genezing is.

Als je niet weet waarom je pijn hebt, en wel weet dat dit nooit zal ophouden, leef je al in een hel. Daarbovenop dan ook nog niet geloofd worden is funest voor het zelfbeeld, dat toch al zwaar te lijden heeft. Pijn is niet zichtbaar: ‘we appear normal,’ schrijft Heshusius. En Morris: ‘The trouble with chronic pain, is that its presence is undramatic. It does not grasp the imagination.’ Elke keer wanner je niet wordt geloofd, is de vernedering weer even sterk. Je wordt voor aanstelster of aandachttrekker, impliciet voor gek uitgemaakt of voor profiteur, waar nog bijkomt dat je vaak afhankelijk bent van degene die je niet gelooft. Boos worden is er dus niet bij, integendeel, men verwacht dat je dankbaar bent voor de geboden medische aandacht, die echter niets aan de situatie verandert.

Schaamte, vernedering, isolatie en het gevoel tentoongesteld te worden als een gedrocht op de kermis, is voor Scarry één van de acht basiskenmerken van pijn. Iedere invalide weet, dat je zo gemiddeld één op de vier keer van elke hulpvraag wordt behandeld als een bedelaar wanneer je vraagt waar je recht op hebt. De schijnbare paradox is, dat iemand die zich zelfstandig opstelt vaker met deze houding te maken krijgt: hoe onafhankelijker, hoe ongeloofwaardiger immers. Voor mensen die in pijn leven is het sociaal het handigst als ze zich trainen hun pijn niet te laten zien – en de meesten slagen daar dus ook in – om vreemden, vrienden en bekenden niet af te schrikken of bang te maken en zoveel mogelijk voor normaal te kunnen doorgaan – maar veel medici geloven je juist weer eerder wanneer je je als slachtoffer opstelt. Mondigheid wordt vaak aangezien voor brutaliteit, stoïcisme bevordert ongeloof.

Schaamte, die juister ervaren zou moeten worden als plaatsvervangende schaamte, is dan ook een frequente emotie voor pijnlijders.

Hoe kun je onder zulke omstandigheden je eigenwaarde behouden?

Dat alleen al, vergt enorme inspanning.

 

leven als pijninvalide

Maar ook als je wel wordt geloofd ben je als invalide minder waard. In het gebrek aan perceptie van velen is fysieke minderwaardigheid rechtstreeks verbonden met intellectuele minderwaardigheid, en met grote regelmaat word je behandeld alsof je dom bent. De niet-gehandicapte is beter, staat hoger, dan de gehandicapte, en communicatie geschiedt van boven naar beneden in plaats van een uitwisseling tusen twee gelijkwaardige mensen.

Dit heeft natuurlijk verregaande gevolgen voor het geestelijk evenwicht. Ben je introvert, dan krijg je het gevoel dat je gek bent als je eigen waarnemingen niet kloppen met die van de mensen om je heen, en zeker als je ook nog eens niet wordt geloofd. Ben je extravert, dan is het isolement waarin je terecht komt onverdraaglijk. Toch ben je als introvert het beste af, want een sterk innerlijk leven wordt door pijn minder beschadigd dan een sociaal gericht bestaan.

Zelfs als alles goed gaat, is vernedering onvermijdelijk. Wat geldt voor iedereen met geregelde pijn, geldt voor mensen met chronische pijn nog meer. Francis Bacon schildert de mens met pijn als binnenstebuitengekeerd, alle geheimen zichtbaar, en gevangen in een kooi, achter glas, tentoongesteld als een rariteit. Als invalide ben je zichtbaar op een manier die je zelf nooit zou kiezen, maar niet kunt vermijden. Wat moet je ervan denken als een arts voor en na een gesprek zonder enige aanraking de handen wast? Je bent besmettelijk. Wat moet je ervan denken als je ‘mevrouwtje’ wordt genoemd? Je bent een aanstelster.

Scarry wijst erop dat Bergman in zijn films pijn vaak koppelt aan vernedering. Simone Korff-Sausse wijst er in de inleiding van haar Figures du handicap (2001) al op dat het politiek correcte beeld diametraal tegenover de werkelijkheid staat. Afschuw, angst, medelijden, ontkenning – wie wil iemand zijn die dergelijke gevoelens in de directe en indirecte omgeving inspireert? Onlangs eindigde een discussie die geenszins over pijn ging abrupt met de mededeling dat mijn gesprekspartner aan onze gedachtenwisseling een einde moest maken omdat ze zich niet kon voorstellen hoe het was in pijn te leven. We vervangen de minderheidsgroep even om boven tafel te krijgen wat hier gebeurt: ‘ik kan niet met je praten omdat ik me niet kan inleven in hoe het is om immigrant te zijn, bejaard of gekleurd.’Ik voelde me weggezet als iemand met wie niet meer normaal gepraat kon worden, of zelfs als iemand wier mening aan gekte grenst. Simone Weil wijst erop (Attente de Dieu) dat mensen die langdurig pijn lijden zich vaak anders gaan gedragen, door de fysieke uitholling vallen remmingen weg, en dat dit door de buitenwereld niet begrepen wordt. En, zoals hierboven is gesteld, afgemat door pijn gaat men depersonaliseren, men is vaak lichthoofdig, nog afgezien van de vaagheid die de medicijnen veroorzaken. Er is dus alle reden voor de angst dat mensen je gek vinden. Veel artsen, wier gevoel van competentie en autoriteit door de onverklaarbaarheid en ongeneeslijkheid van chronische pijn worden aangetast, behandelen je ook als gekkin, of ten minste, zoals ze menen dat aanstelsters behandeld mogen worden, als moreel minderwaardig.

 

identificeer je niet met de pijn

Wie in pijn leeft, moet hard vechten om zich niet met de pijn te identificeren, om zichzelf als een volledig mens te blijven zien van wie de pijn maar één aspect is. De auteurs van gehandicapten-ervaringsliteratuur stellen zonder uitzondering dat ze zich opgewekter voordoen dan ze zich voelen, dat ze continu waken hun omgeving niet teveel met hun eigen werkelijkheid te confronteren, kortom, dat ze veel energie steken in het bewijzen dat ze even leuk zijn als een ander – dat ze zich forceren. Dat komt de ongedwongen communicatie niet ten goede, en versterkt het isolement, want met wie kun je zo delen hoe je dagelijkse werkelijkheid eruitziet?

 

het sociale leven

Daar komt nog bij, dat het in pijn zeer vermoeiend is om met anderen samen te zijn. Aan de ene kant leidt gezelschap af, aan de andere kant is de inspanning niets te laten merken slopend, en wreekt zich achteraf. Bovendien, de buitenwereld identificeert je ongevraagd wel met je handicap en maakt het dus extra moeilijk om niet te worden zoals je wordt gezien: na verloop van tijd in pijn gaan mensen die je kennen, ook als je er nooit over rept, je mijden omdat zijzelf er steeds aan denken. Zelfs de veelvuldig gehoorde goedbedoelde opmerking: ‘je gaat er zo goed mee om, ik zou het niet kunnen’, isoleert. Al ben je nog zo’n interessant type, al heb je nog zoveel te melden, je wordt gemeden omdat je pijn hebt. Tot voor een paar jaar dacht ik dat het isolement van ouderen althans voor een deel het gevolg was van hun kleine wereld – nu weet ik dat de grote wereld niet zit te wachten op de confrontatie met pijn en verval. (Uiteraard: alle uitzonderingen daargelaten!!!) 75 % van vrienden en kennissen, zeggen de statistieken, haakt af bij langdurige ziekte.

Al deze dingen gelden in hogere mate voor mensen met chronische pijn.

 

u boft

Toen ik een aantal jaren geleden gekeurd moest worden in verband met een aanvraag voor hulpmiddelen, begroette de keuringsarts mij met de woorden: ‘u boft dat u een aandoening hebt die bewijsbaar is. Er komen hier zoveel mensen die van de voorzieningen willen profiteren.’

Hij had een klein beetje gelijk. Ik bofte.