Vanaf heden bieden artsen zwangere vrouwen de mogelijkheid van een NIP-test, die op erfelijke eigenschappen screent. Daar zal niet iedereen even blij mee zijn.
In de dovengemeenschap in de Verenigde Staten komt het voor dat een implantaat waardoor een doof kind weer zou kunnen horen, door dove ouders wordt geweigerd, omdat daarmee geïmpliceerd zou worden dat doof zijn een handicap is. Ik denk bovendien dat die ouders bang zijn, hun kind, als het eenmaal hoort, in zekere zin te zullen verliezen. Maar als een doof kind geboren wordt bij niet-dove ouders, zal zo’n implantaat louter als reddingsmiddel worden gezien.
Mensen met Downkinderen, en Downmensen zelf, verzetten zich tegen de prenatale test op Down omdat de keuzemogelijkheid om een Downkind weg te halen, voor hen tevens inhoudt dat mensen met Down ongewenst zijn. En dat te meer, omdat er door die keuzemogelijkheid waarschijnlijk steeds minder Downmensen geboren zullen worden, waardoor de bestaanden extra opvallen en, vreest men, met (nog meer) intolerantie of discriminatie te maken krijgen.
Ouders van Downkinderen verdedigen niet alleen het bestaan van hun kind, maar, lijkt mij, ook alle moeilijkheden die ze omwille van hun kind hebben meegemaakt en overwonnen. Hun protest lijkt tegenstrijdig: het geeft toe dat mensen met Down gediscrimineerd kùnnen worden, dus in de ogen van velen in onze cultuur ‘anders’ zo niet minder zijn, en tegelijk poneren ze dat dat in hun eigen ogen niet zo is, dat hun kinderen er evengoed mogen zijn als kinderen zonder Down.
Aan de andere kant zijn er ouders die hun kind de ogen laten rechtzetten met een operatie. ‘Voor hun bestwil, dan worden ze minder gepest, dan worden ze er minder op aangekeken’: die kinderen krijgen dus de boodschap dat ze minder zijn met de paplepel mee.
Die ouders bedoelen het goed, maar vergissen zich toch. Iedereen die er is, mag er zijn. De vraag of iemand meer of minder waard is, is een immorele vraag. En wie te berde brengen dat Downmensen geen bijdrage zouden leveren aan de maatschappij, geven te kennen dat ze wel een heel beperkte opvatting hebben van wat aan onze maatschappij kan bijdragen, want dat is niet alleen werk, geld of macht, maar zeker ook liefde en saamhorigheid en de vreugde van dingen die we met elkaar kunnen delen.
Bij mensen die een Downtest doen met het oog op een eventuele abortus, gaat het volgens mij dan ook niet om bestaande Downers: zij nemen het recht om zelf te bepalen of ze in staat zijn een goede ouder te zijn voor een verstandelijk gehandicapt kind. Hun ‘probleem’ ligt bij henzelf en hun ‘oordeel’ geldt henzelf, en niet Downkinderen die er al zijn. Het recht op abortus houdt immers precies deze vraag in: kan ik alles aan wat er straks van me gevraagd wordt? Er zijn zoveel redenen om een zwangerschap af te breken, een vrouw kan vinden dat ze te jong is of alleenstaand zijn en niet zonder man willen opvoeden, of drager zijn van een erfelijke ziekte waarmee ze een kind niet wil belasten… En het getuigt van eerlijkheid en zelfkennis om toe te geven dat je in bepaalde omstandigheden geen goede moeder zou zijn: welk kind is gebaat bij een moeder die er niet 100 % voor gaat?
En, tegelijk zijn we er blij mee dat de medische wetenschap het mogelijk heeft gemaakt dat er, bij voorbeeld, minder mensen kinderverlamming krijgen. Of, ander voorbeeld, gaan we echt het onderzoek naar celregeneratie niet stoppen omdat er dan straks meer mensen gezond oud worden en er daardoor minder gehandicapte ouderen zullen zijn die door hun zeldzaamheid dan wellicht gediscrimineerd zouden worden!
Mij dunkt dat angst voor discriminatie geen motief mag zijn om medische vooruitgang tegen te houden, maar allereerst een reden moet zijn de discriminatie zelf te bestrijden. En dat is kennelijk moeilijker dan het lijkt.
In de film The memory keeper’s daughter, zien we een meisje met down, door haar vader verstoten, steeds ouder worden. Net als in andere films met opgroeiende kinderen, werd voor die rol natuurlijk wanneer nodig een ander, iets ouder, kind uitgezocht. In andere gevallen lijken de verschillende acteurtjes die hetzelfde kind spelen uiteraard sprekend op elkaar – maar in deze film is dat helemaal niet het geval. Bij bijna elke overgang werd ik onaangenaam getroffen door het grote verschil in uiterlijk. Okee, aangenomen dat het moeilijker moet zijn kinderen met Down te vinden die in een film kunnen acteren, moesten die verschillen nou echt zo groot zijn? Je zou bijna denken dat de casting en regisseur Mick Jackson dachten, dat wij dit wel niet zouden zien – ‘ze lijken immers allemaal op elkaar’! Jammer, dat een (overigens aangrijpende) film die Down als thema heeft zo discrimineert. Bizar en bitter. Tijdens mijn research voor mijn roman Dier en engel heb ik veel mensen met Down (en andere verstandelijke handicaps) leren kennen, en er is geen sprake van dat ze op elkaar lijken – ze zijn even individueel als u of ik.
Een vrouw die een Downfoetus laat weghalen zegt daarmee dus dat ze zichzelf niet in staat acht om een goede moeder voor een Downkind te zijn, en niet dat een Downkind niet gewenst is. Ze zal in ieder geval de rest van haar leven anders naar mensen met Down kijken dan vóór haar abortus, en misschien met pijn.
Ik wil een nuancering aanbrengen. Het woord ‘gewenst’ gaat over iemand die er al is; het woord ‘wenselijk’ over iemand die er nog niet is. Bij een test tijdens de zwangerschap is niet ‘gewenst’ maar ‘wenselijk’ in het geding. Zijn kleine mensen, dove kinderen, kinderen met Downsyndroom wenselijk? Daarbij mag het niet gaan om de vraag of ze ‘ons’ veel kosten. Ik heb van gevallen gehoord waarin dat argument werd gebruikt om abortus aan te raden, en vind dat onethisch.
Maar ‘wenselijk’ is niet een ethisch begrip, het is een begrip dat met de emoties te maken heeft.
Wenselijk zou inhouden dat een jonge moeder, als ze de uitslag van een test te zien kreeg, zou roepen: ‘Hoera, een Downkind, dat hoopte ik al!’ Wenselijk zou inhouden dat je een bestaand kind, als dat kon, Down zou geven. Doof zou maken of houden, als in de Verenigde Staten gebeurt. Klein houden, als in Grass’ Die Blechtrommel.
Toch betekenen deze conclusies niet, dat er niets aan de hand is.
Want laten we eens kijken naar die moeders. In een enquête geven 70% van de ondervraagde vrouwen in de Verenigde Staten toe dat ze een voorkeur zouden hebben voor het aborteren van een gehandicapt kind, een baby met een ‘fetal defect’. Ook vrouwen die in principe tegen abortus zijn. Zou voor hen allemaal de reden gelden die ik hierboven aannam, dat ze geen eigen leven meer zouden overhouden door de extra zorg die dat kind van hen zou vragen? Is hun aantal daarvoor niet te groot? ‘Mijn’ reden zou toch sterk afhangen van de aard van het ‘defect’? De staat Utah heeft een anti-abortuswet gehad, die in 1991 gelukkig weer is verworpen, die abortus uitsluitend toestond in gevallen van verkrachting, incest, gevaar voor het leven van de moeder, of een ‘fetal defect’. Is het gek dat gehandicapte mensen het niet echt op prijs stellen om in dit rijtje te worden gezet?
Down-ouders en gehandicaptenverenigingen in Amerika hebben zeker niet ongelijk, als ze spreken van een angst voor het niet-volmaakte, de angst voor fysieke en verstandelijke kwetsbaarheid, die door een gehandicapte zichtbaar wordt gemaakt. De angst voor pijn, voor hulpeloosheid, en uiteindelijk voor de dood. En het grote gevaar van een maakbare cultuur als de onze, is dat ze deze angst voedt in plaats van haar te bestrijden.
DUS mogen we het nooit normaal vinden als vrouwen (70 %) vanzelfsprekend alle foetussen aborteren die niet aan een maatschappelijke eis van volmaaktheid zouden gaan voldoen.
Dus mogen we het nooit normaal vinden als mensen onder druk gezet worden om te aborteren zonder dat hen al het mogelijke materiaal betreffende hulpmiddelen en sociale zorg wordt verstrekt, opdat ze in hun keuze alle mogelijkheden voor en tegen kunnen afwegen – zodat hun keuze ook een echte vrije keuze is. Maar ook, dat hen in het tegenovergestelde geval gevraagd wordt, waar ze bang voor zijn.
En dan hebben we de hielprik, die bij babies dertig aandoeningen aantoont, naar het schijnt.
En dan?
Aborteren is te laat, het kind is er al. Wat ga je doen, ga je het dat kind vertellen? Ik denk aan mijn eigen geval: een botziekte die, als ze ernstig is, vroege slijtage van gewrichten, botten, spieren etc. veroorzaakt en vooral vooral veel pijn. Ik wist pas dat ik HME-MO had na mijn vijfstigste, toen de pijnen in mijn knieën en enkels nooit meer stopten en ik naar de dokter stapte om foto’s te laten maken. Éen operatie geprobeerd, maar de genezing was zo traag dat besloten werd dat er verder niets gedaan kon worden dan ‘pappen en nathouden’.
Stel dat mijn dochter uit mij geboren zou zijn, en ik voor de geboorte had geweten dat ze een ernstige vorm van HME-MO zou hebben: zou ik haar een leven hebben gegeven met van begin af aan veel pijn en in de tweede helft altijd? Of zou ik, als ze eenmaal geboren was en haar hielprik toonde dit aan, haar dit evenmin vertellen als mijn ouders mij dat deden, of juist wel? Als preventie of genezing mogelijk is, ja natuurlijk, maar als het om iets onvermijdelijks gaat? Had ik het zelf eerder willen weten? Pijn is, als je er niet mee vertrouwd bent, de hel: nee, je gaat je kind niet vertellen dat het de hel tegemoet gaat.
Dit zijn morele vragen die aan de orde zijn nu er medisch zoveel meer voorspeld kan worden.
Antwoorden zijn er niet, tenzij individueel. Dat betekent, dat men, alvorens zwanger te worden, meer zal moeten nadenken over wat het ouderschap inhoudt, en over wat het betekent dat we fysiek kwetsbaar zijn, en over onze angst daarvoor.
Misschien toch niet zo’n slechte zaak.
—