10. pijngeloof

Als het begrip ‘pijn’ geen negatieve lading meer heeft, en ik mezelf, als iemand met lange pijn, niet als slachtoffer beschouw, verandert misschien ook de lading van begrippen als ‘ziek’ en ‘gezond’.

En als mijn fysieke situatie niet kan verbeteren, is genezing voor mij dan een illusie, of kan ik er, net als met de ‘illusies’ bewustzijn en vrijheid, toch wat mee?

Melanie Thernstrom beschouwt het, zols ze vermeldt in haar Pain chronicles, als winst dat chronische pijn in de VS nu officiëel als ziekte is gedefinieerd. In Nederland zijn we nog lang niet zover, en wordt met name pijn waar geen oorzaak voor te vinden is – wat ik ‘oude pijn’ heb genoemd – in de meeste gevallen nog als ‘psychisch’, vaak kwasi-beleefd voor ‘aanstellerij’, beschouwd.

Ik ben blij voor de chronische pijnlijders in Amerika die nu serieus genomen worden, maar het woord ‘ziek’ kan ik maar moeilijk op mezelf toepassen, en ik ben benieuwd of hetzelfde geldt voor andere mensen met aanhoudelijke pijn met een aanwijsbare oorzaak. (Helaas is het niet zo dat ik, hoe aanwijsbaar ook, altijd serieus genomen ben, maar dat is een ander verhaal.)

Toen een vriendin me vertelde: ‘die en die is ook ziek’ had ik waarachtig even een reactie van onbegrip vanwege het woordje ‘ook’, en begreep ik pas na een sekonde dat ikzelf door haar als ziek werd gezien. Ben ik dan toch ziek?

Gezond in de functionele betekenis is mijn lichaam in ieder geval niet; sommige handelingen kan ik niet meer verrichten, en er is behalve de rechterhelft van mijn gezicht geen onderdeel dat niet is of wordt aangetast door ontstekingen, beknelde zenuwen, slijtageziekten en krampen. Pappen en nathouden, meer valt er van buitenaf niet aan mij te doen. En het is ook onbetwijfelbaar dat deze nu al bijna twintig jaar durende stand van zaken mijn leven grondig heeft veranderd, en dagelijks in hoge mate beïnvloedt. Maar ‘ziek’ noem ik mezelf als ik griep heb, of er zo slecht aan toe ben dat ik alleen maar in bed kan liggen wachten tot het beter gaat.

een zieke?

De Wereldgezondheidsorganisatie definieert ‘gezondheid’ , o ironie, als ‘de afwezigheid van pijn’! Die gezondheid is voor mij dus onhaalbaar.

Ik voel me niet een zieke. Ik voel me als iemand die leeft met pijn, als iemand die als het ware getrouwd is met een lastige metgezel, maar die wel een echt, een authentiek en in die zin onbeschadigd leven heeft. Een leven met kwaliteit, al moet ik die meer bevechten dan de meeste anderen. Het lichaam valt zo’n beetje uit elkaar, maar mijn leven hoeft daarin niet mee te gaan.

Gezondheid wordt in de waardetheorie (‘value theory’) omschreven met termen als ‘well-being, freedom, independence, absence of pathology’. Hier hebben we dus het omgekeerde: naar deze norm ben ik gezond, mits ik de onafhhankelijkheid die hier wordt genoemd opvat zoals Wendell dat doet, als ‘relatieve onafhankelijkheid’.

Daniel Hausman¹ gebruikt de schaal van Carol Ryff (een schaal die psychologisch welzijn meet), waarin wordt gesteld dat ‘positive health is ultimately about engagement in living’. ‘Pathology’, ofwel lijden, wordt dan gedefinieerd als datgene wat slecht is ‘for an organism in ordinary circumstances’, met de toevoeging dat de factoren daarvoor vaak cultureel bepaald zijn, en mede beïnvloed worden door morele oordelen. (Als voorbeeld wordt hier masturbatie aangedragen, dat in het verleden als pathologisch werd beschouwd en nu als normaal.)

Bovenstaande formulering biedt nadrukkelijk ruimte voor buitengewone omstandigheden. Een mate van fysieke afhankelijkheid mag inderdaad, als in de vorige paragraaf werd betoogd, als cultureel bepaald worden gezien, en een negatieve opvatting van pijn mag ik verwerpen als een voor mij onacceptabel moreel oordeel – jawel, zo beredeneerd mag ik als gezond beschouwd worden.

Maar eenduidigheid is er dus niet.

aandoening

Het woord dat mijn voorkeur heeft: ik leef met een aandoening. Het woord ‘aandoen’ is niet noodzakelijkerwijze negatief. Het is een leuk woord. Van Dale vermoedt dat het een vertaling is van het latijnse ‘affectus’, ’toestand, stemming, genegenheid’. ‘Genegenheid’ verwijst niet alleen naar ‘neiging’, maar betekent ook ‘affectie’. Men denke ook aan ‘aandoenlijk’, dat ‘schattig’ is gaan betekenen. Naast ‘ziekelijke verandering of aantasting van het lichaam’ geeft Van Dale bij ‘aandoening’ ook de betekenis ‘gewaarwording, lichamelijke of psychisch, opgewekt door een bewuste uitwendige of inwendige oorzaak’. En het werkwoord ‘aandoen’ heeft naast de negatieve betekenissen ook: ‘indruk maken op iemands gevoelens’, en de bijbelse betekenis die dichtbij ‘worden’zit: ‘ijver of gerechtigheid aandoen’ = ‘ijverig worden’; ‘de nieuwe mens aandoen’ = ‘zich bekeren’. En zelfs: ‘een bepaalde indruk maken’: ‘dat doet pijnlijk, vreemd, modern aan’. En: ‘onderweg bezoeken’: ‘een haven aandoen’. Wat een woord!

Een ‘aandoening’ is dus een neutraler woord, en een woord met rijke connotaties – te belangrijker waar pijnwoorden zo vaak negatief en zelfs agressief en vijandig zijn. Dit is meer dan een woordspel, omdat de woorden die je voor jezelf gebruikt mede invloed uitoefenen op de manier waarop je met de dingen omgaat.

Zo is het algemeen bekend dat mensen ‘aan de diagnose’ kunnen sterven. In extreme vorm zien we dat in culturen waar mensen sterven als er een vloek over ze wordt uigesproken, en in veel geringere mate ervaar ik het zelf als mijn specialist me net heeft uitgelegd dat een nieuw aspect van mijn aandoening er ernstig uitziet: steevast heb ik dan aanvankelijk meer pijn dan later, als ik me er bij heb neergelegd. Dus als de dingen zodanig gepresenteerd worden dat er geen hoop of uitzicht meer is, zal dat een negatief gevolg op een aandoening of ziekte hebben. En in een cultuur waarin pijn sowieso als iets negatiefs wordt gezien, zal men zich richten op het wegnemen van de pijn eerder dan op het accepteren ervan, en als wegnemen onmogelijk is lijkt dan ook de situatie hopeloos.

Daarom haalde ik hier het, overigens schitterende, boek van Thernstrom hier aan: omdat niets haar definitief van de pijn afhelpt, beschouwt ze haar situatie als hopeloos. Verschillende technieken verlossen haar tijdelijk van haar pijn – waaronder prachtige als liefde en gemeenschappelijkheid (kijken naar een foto van de geliefde vermindert pijn; roeiers die samen roeien hebben minder roeipijn dan alleenroeiers) – maar daar neemt ze geen genoegen mee, en ze stelt zelfs dat die technieken ‘niet helpen’. ‘Helpen’ betekent voor haar dus hetzelfde als ‘genezen’, ‘verhelpen’, ‘doen verdwijnen’.

Dat is jammer, omdat ze de tijdelijke verlichting die ze wel kan bereiken daardoor niet ten volle kan beleven, maar ook en vooral omdat ze daardoor niet tot het besef kan komen dat beheersing van verschillende pijntechnieken juist aan mensen met langdurige pijn een zekere mate van controle teruggeeft. Bij Thernstrom verhinderen de pijntechnieken juist het acceptatieproces, dat ze bedoeld zijn te stimuleren!

Morris ( The culture of pain) noemt een culturele en/of persoonlijke houding tegenover pijn: ‘pain belief’, pijnopvatting, pijnvisie, pijngeloof. Het pijngeloof beïnvloedt de intensiteit van de pijnervaring en derhalve de kwaliteit van het leven met pijn. Het ligt voor de hand dat het pijngeloof van de auteur van een boek over pijn, zeker als die auteur zelf pijn lijdt, consequenties heeft ook voor de presentatie van het theoretische gedeelte van dat boek.

Thernstrom’s boek is rijk aan theorieën, dat zien we al aan de prachtige ondertitel: ‘Cures, myths, mysteries, prayers, diaries, brain scans, healing, and the science of suffering.’ Het knalt van de informatie, het is onderhoudend, goed geschreven, en buitengewoon bij de tijd maar ook historisch zeer inzichtelijk. Het zou bijna alle andere deels theoretische, deels autobiografische boeken over pijn overbodig maken…

Op dus dat ene ding na: haar pijngeloof.

pijngeloof is relatief

Thernstrom gaat mee met wat volgens Morris zo ongeveer het schadelijkst denkbare pijngeloof is, om pijn als catastrofe te beschouwen – en daarmee bevestigt ze, hoe vooruitstrevend ze ook in alle andere opzichten mag zijn, juist de opvatting waar onze westerse cultuur van is doordrenkt: pijn moet weg. ‘Genezing’ moet een definitief einde aan de ziekte of aandoening maken, waarna we de episode waarin we pijn leden achter ons kunnen laten alsof er niets is gebeurd. Alsof de tijd dat we de pijn leden waarvan we nu ver lost zijn, eigenlijk niet bij het echte leven hoorde.

Neem House MD.  Hij had ons kunnen laten zien wat het is om in voortdurende pijn te leven, maar hij is een fervent aanhanger van de school ‘weg met de pijn’. Hij mag zich van de kijker onbeschoft gedragen omdat hij pijn heeft. (En als hij een vrouw zou zijn? Onvoorstelbaar. Ee vrouw in die rol zou boos mogen zijn,vooruit, maar niet onmogelijk zonder onze sympathie te verliezen. ) House heeft iets van de romantische held, die in het begin van het verhaal nors en onbeschoft is, maar aich iteindelijk ontpopt tot iemand waarvan de heldin kan houden. En dat is wat je steeds maar hoopt bij House, en wat de in werkelijkheid milde Hugh Laurie knap door de onbeschoftheid van zijn personage laat doorschemeren: dat de kwetsbaarheid van de pijn aan zijn been zich uiteindelijk zal openbaren in zijn karakter. Maar nee. House haat zijn pijn en is daardoor verslaafd geraakt aan pijnstillers, en dit gegeven is vaak cruciaal voor de plot. Hierin is hij eigenlijk net als bijna alle kijkers, die alleen korte pijn kennen. 

Ter illustratie een paar andere pijnopvattingen: al bij Hippocrates en tot in de achttiende eeuw, was pijn juist een teken van gezondheid: pijn gaf aan dat alles goed werkte. En het ligt voor de hand te veronderstellen dat pijn in een cultuur zonder de huidige medicatie als vanzelfsprekender werd beschouwd, als onbelangrijker. Lange tijd gebeurden operaties zonder noemenswaardige verdoving, en mensen doorstonden die pijn – nu is dat ondenkbaar. Nog in mijn jeugd behandelde de tandarts zonder verdoving – de vraag is of het feit dat dat nu niet meer hoeft, ons pijngeloof niet in ons nadeel heeft veranderd.

Wie pijn ziet als iets ‘slechts’ waar we vanaf moeten, en ‘genezing’ opvat als een definitief verlost zijn van de pijn, vraagt, zoals ik in deze stukjes al meermalen heb betoogd, om moeilijkheden als er sprake is van onvermijdelijke pijn. En zelfs als definitieve verlossing van lange, chronische, aanhoudelijke, of oude pijn mogelijk was, was men nog niet ‘terug bij af’, omdat het leven met pijn iemand verandert. We hebben iets geleerd over de kwetsbaarheid van het lichaam, we hebben het bestaan en wat dat voor ons betekent, opnieuw moeten interpreteren.

mijn pijngeloof

Mijn pijngeloof is, dat men in een leven met onvermijdelijke pijn realistisch moet zijn. Als terug naar af er niet inzit ( en m.i. ook niet wenselijk is), en men zich niet kan herkennen in het woord ‘ziek’, moeten we dus de term ‘genezing’ een nieuwe inhoud geven, en wel een inhoud die overeenkomt met het amerikaanse gebruik van ‘healing’, dat dichter bij ‘heelwording’ dan bij ‘genezing’ ligt. (Jammer dat het woord ‘heling’ al bezet is, het zou net zo leuk zijn als ‘aandoening’ is!) Heelwording is altijd haalbaar, ook als fysieke genezing er niet inzit. Onder heelwording moeten we dan zoiets verstaan als een blijvend streven naar evenwicht, acceptatie van het onvermijdelijke, en het oefenen en toepassen van technieken die zowel de lichamelijke als psychologische kant van pijn in realistisch perspectief zetten. Ik schrijf hier ‘streven’, want deze dingen zijn uit hun aard, net als vreugde, slechts tijdelijk verkrijgbaar. Door de balans dagelijks na te streven blijft men zich er wel mooi van bewust dat men in balans wil zijn en dat een leven met kwaliteit mogelijk en haalbaar is – gewoon maar voortkabbelen of lijden geven die bewustheid niet.

Stephen Levine, over wie meer in mijn volgende stukje, maakt een verschil tussen ‘pijn’ (de puur fysieke ervaring) en ‘lijden’ (de psychologische component die de pijn weg wil hebben), en identificeert ‘lijden’ met ‘ongenezen’. Let wel, de implicatie hier is dat pijn zelf dus niet ongenezen ofwel ziek is!

Eerder zagen we dat dat lijden 75 % van de pijnervaring inneemt. We kunnen stellen dat het ‘pijngeloof’, cultureel of individueel, zich bevindt in die 75 % ruimte tussen de fysieke pijnervaring en het lijden aan fysieke pijn, en dat wie in staat is pijn zo te beleven dat zij niet ‘lijdt’ daardoor openstaat voor ‘healing’, heelwording.

healing

En, gaat Levine verder, als ‘ongenezen’ dus datgene is waar we ons tegen verzetten, dan omvat ‘healing’, heelwording, het tegemoettreden van de pijn (maar ook het eigen lijden) met liefde, bewustzijn, erbarmen en evenwicht, in plaats van het te verjagen met angst, wantrouwen, woede en walging. En als bepaalde medicijnen en oefeningen slechts de symptomen van pijn bestrijden, maar geen balans en evenwicht bewerken, kan er geen heelwording zijn of komen.

Een voorbeeld uit mijn ervaring van symptoombestrijding zonder heelwording, is het medicijn tryptanol, dat ik een halve dag heb geslikt. Van oorsprong bedoeld als middel tegen depressie, maar in andere doses geschikt geacht voor pijnbestrijding, maakt het psychisch gevoelloos (en ik vraag me serieus af wat ook iemand in depressie daarmee opschiet). Ik voelde helemaal niets meer, geen pijn, maar ook geen vreugde of verdriet of liefde of irritatie of boosheid of opwinding of genieten. Mijn hele binnenkant was één grijs gebied van niksigheid.

Door tryptinol als pijnstiller serieus te nemen, kies je dus tussen een leven met pijn en een leven zonder enig gevoel. Wie het medicijn kiest, vindt pijnloos dus belangrijker dan voelen!

Maar hoe kun je een leven van kwaliteit leiden als je niet voelt? Mij lijkt dit een volstrekt verkeerde prioriteit! Vandaar de halve dag.

autobio

Thernstroms boek is zowel een grondige documentatie van alle aspecten van chronische pijn, als een autobiografisch verslag van haar eigen situatie. Ik zou het stevig aanbevelen, ware het niet vanwege bovenbeschreven misvatting (of, voor wie het met haar eens is, ‘opvatting’), haar pijngeloof.

Ze schrijft namelijk prachtig en inzichtelijk over een leven met pijn. Ze heeft zich grondig gedocumenteerd, en weet dat haar chronische pijn voortkomt uit een ‘rewritten central nervous system’, een situatie waar het zenuwstelsel zelf, na een verwonding of operatie, pijn blijft genereren. Thernstrom is een slachtoffer van ‘oude pijn’. Het inzicht dat dit kan gebeuren, schijnt hier in mijn ervaring nog maar langzaam door te dringen. Wanneer pijn na een operatie niet tijdig behandeld wordt, kan het zenuwstelsel zich aldus ‘herschrijven’, waaruit volgt dat het zeer belangrijk is operatiepijn op tijd en adekwaat te behandelen. Ik ken gevallen van mensen die na een operatie juist nog meer, of nieuwe, andere pijn kregen, en dan vaak geen andere weg wisten dan een nieuwe operatie. De anaesthesist die de verpleegster van de afdeling opdracht gaf, mij na een operatie aan mijn linkerenkel pijnstillers te geven voordat de napijn zich zou aandienen, had groot gelijk: de verpleegster daarentegen, die mij zei dat ze daar geen tijd voor had, had brokken kunnen maken. Zo gaan die dingen dus fout.

sympathieke medici

Maar sympathieke of zelfs empathieke medici kunnen, stelt Thernstrom, ook schade aanrichten. Als ze ondermedicaliseren, wat bij chronische pijn vaak voorkomt, stelt de patiënt de verwachtingen op een pijnloos bestaan naar beneden bij. Mijn laatste huisarts wist dit: ze gaf me geregeld op mijn kop omdat ik te streng voor mezelf was.

Vaak zullen empathieke medici de patiënt ook als heldin beschouwen, en de patient wil de arts niet teleurstellen en mitigeert de klacht. Ik heb jarenlang een uitstekende specialist gehad, die niet onder stoelen of banken stak dat mijn manier van omgaan met pijn nogal afstak bij de meesten van zijn patiënten. Daarna moest ik mijn best doen om niet automatisch het zonnetje in zijn spreekkamer te zijn.

‘To be in physical pain, is to find yourself in a different realm – a state of being unlike any other, a magic mountain [ verwijzing naar Thomas Mann’s roman over tubercolose, Der Zauberberg] as far removed from the familiar world as a dreamscape’, schrijft Thernstorm terecht . In pijn leven is in een andere wereld leven, en dat heeft twee kanten. Want je kunt zelf nog zo goed met pijn omgaan, het is veelal de ander die bang is voor pijn. Statistisch haakt driekwart van de omgeving af bij chronische en aanhoudelijke pijn, of men nou een klager is dan wel een stoïcijn. De meeste mensen met lange pijn spreken er dan ook wijselijk niet of weinig over.

korte en lange pijn

Thernstrom maakt ook verschil tussen korte en lange pijn: ‘Pain is the product of a healthy nervous system in the case of acute pain, and a diseased one in that of chronic pain.’ Met de tweede helft van deze constatering ben ik het dus niet eens, hoewel ik haar wel begrijp: ik wil mijn lichaam wel ziek noemen, als ik het zelf maar niet ben.

Ze beschrijft precies wat er gebeurt bij korte pijn: eerst worden hormonen als adrenaline afgescheiden, later juist hormonen die maken dat we sloom worden en de pijnlijke plek rust geven. Witte bloedlichaampjes gaan op de kapotte plek af en veroorzaken verhoging om rust en genezing te waarborgen. Pijn beïnvloedt ook de hypothalamus waardoor verschillende impulsen, zoals honger, afnemen: een dier met honger moet voedsel bemachtigen en kan niet uitrusten en genezen.

mannen en vrouwen

Thernstroms statistieken geven inzicht in hoe onze medische cultuur pijn bij verschillende bevolkingsgroepen interpreteert: vrouwen krijgen (althans in de VS) tweemaal zo weinig medicijnen voor dezelfde kwaal als mannen, en pijn van vrouwen wordt vaker voor angst of depressie aangezien, waardoor dus ook andere medicijnen worden voorgeschreven. Voeg daaraan toe dat vrouwen juist ook minder vaak om pijnstillers vragen, en we zien hoe scheef deze verhoudingen zijn. Thernstrom zegt trouwens dat ook andere (kwalitatieve) minderheden slechter behandeld worden: zwarte mensen driemaal zo weinig pijnstillers als witte.

Het pijngeloof dat vrouwen gevoeliger voor pijn zijn dan mannen – klaarblijkelijk volstrekt onjuist – vindt haar perfecte uitdrukking in Andersen’s sprookje van de prinses op de erwt, geschreven in 1835. De negentiende eeuw staat bekend om haar beeld dat vrouwen kwetsbare, tere wezentjes zijn – geheel in tegenstelling natuurlijk met de ook toen feitelijke situatie van vrouwen die niet tot de hogere klassen behoorden. Pijngeloof!

pijn en depressie

Ik heb veel van Thernstrom geleerd, ook al ben ik het niet altijd met haar eens.

Ze legt uit waarom langdurige aandoeningen steevast met depressie gepaard gaan: de fysieke pijn verbruikt alle serotonine die het lichaam aanmaakt. (Een andere oorzaak is de dodelijke moeheid, die optreedt als men het stadium van wennen en ontdekken voorbij is.) Psychische pijn kan zonder lichamelijke verschijnselen bestaan, maar fysieke pijn gaat altijd, stelt Thernstrom, met psychische verstoring (‘distress’) gepaard.

Voor mij is dat laatste toch een beetje de vraag. Ja, die psychologische component is er altijd, maar het woord ‘disstress’ als zou die onvermijdelijk zijn, laat me te weinig ruimte. Ik zal niet verhelen dat elke nieuwe pijn me tijdelijk fors van mijn stuk brengt, maar na verloop van tijd kan een pijn, mits er aan wordt gewerkt, echt als waardeneutraal worden ervaren. Dat is, elke keer opnieuw, een kleine genezing. Ik denk dat hier toch weer dat negatieve pijngeloof van Thernstrom spreekt.

En dat is dus het probleem: Thernstroms pijngeloof maakt haar boek, waar zoveel goeds en nuttigs in staat, voor mensen zonder lange pijn die over pijn willen leren, vooroordeelbevestigend, en voor mensen met lange pijn, troost-e-loos.

Van William James heb ik geleerd dat de werkelijkheid niet los staat van de beleving ervan, en het oordeel niet los van de ethiek. Daarom is de manier waarop je in een pijnleven staat, je pijngeloof, doorslaggevend voor de kwaliteit van je leven. Niet wat het objectief gezien zou zijn, maar wat je ermee kan, geeft de doorslag.

Iemand in een pijnleven heeft een kwetsbaar toekomstbeeld. Alle reden dus om voorzichtig te zijn met het weggooien van een begrip als ‘genezing’.

—